Nuevo Blog

AJEREA nace en Febreo de 2007 con el objetivo de tener informados a aproximadamente mil personas que sufren las dolencias de Espondilitis y Artritis en Jerez y también las del resto de la provincia. Los socios y a la ciudadanía en general, gracias a nuestra aportación ,estaran al corriente de los sucesos relativos a la enfermedades y los últimos avances relacionados con estas.

Colaboración con AJEREA


Si hacéis click con el ratón en algunos de los anuncios colaboráis con AJEREA. Gracias.

miércoles, 30 de diciembre de 2015

Mensaje fin de año

Hola a todos

Llegar al final de un año hace brotar de nuestro interior sentimientos encontrados: alegrías, tristezas, sonrisas, nostalgias y añoranzas son acompañantes eternos durante la despedida del “año viejo”. A pesar de ello, un nuevo año comienza y una etapa diferente está por nacer. En este nuevo año 2016 es preciso dejar de lado todas las adversidades que pudieron presentarse el año pasado, y demos gracias por los desafíos que hemos enfrentado, pues son parte del crecimiento necesario para el mejoramiento de cada uno, esto nos permite cada día continuar labrando un futuro mejor para AJEREA nuestra asociación.
El año nuevo es un momento perfecto para renovar nuestras energías, para continuar trazando sólidas metas y dirigirnos hacia un destino mejor.


  
Necesitamos, hoy más que nunca, del concurso de todos para realizar  cambios y transformaciones necesarias.


“  Todos contamos, todos sumamos”

 De modo muy personal, quiero darle las gracias a todos los que se han esforzado por conseguir las metas propuestas para este año que termina, por el apoyo y el cariño recibido. Todos ustedes hacen posible que podamos seguir cumpliendo con nuestras metas. Gracias por la interacción diaria a través de las redes sociales, correos electrónicos y llamadas.
  
Nunca olvidemos que somos valiosos y capaces de alcanzar el cielo si nos lo proponemos.

Pero además, aprendamos que no somos perfectos e infalibles; perdonar y ser perdonados es de humanos. Aceptemos cada victoria con humildad y cada derrota con gallardía. Nunca olvidemos que para un futuro mejor debemos trabajar con dedicación poco a poco, poniendo nuestro granito de arena para que AJEREA consiga su objetivo de contribuir a mejorar la calidad de vida de los enfermos y ofrecer a los familiares información y recursos. Representando a los pacientes, promoviendo la participación ciudadana y prestando servicios.

Feliz Año Nuevo y un abrazo sincero para todos,


Marco Antonio Sánchez (Vice-presidente)

lunes, 21 de diciembre de 2015

Jornadas puertas abiertas taller de yoga



AJEREA informa



Los días 11 y 13 de enero del próximo año 2016 se celebrará jornadas de puertas abiertas para que todo aquel que quiera pueda disfrutar de este taller antes de apuntarse.

 Animarse creemos que es bueno para todos .

¡¡ Os Esperamos !!

miércoles, 16 de diciembre de 2015

Taller de yoga

INFORMA

AJEREA pensando en comenzar el año con buen pie organiza un nuevo taller, en esta ocasión de Yoga adaptado.  
El yoga puede aliviar los síntomas de la Espondilitis y la Artritis. Al mantener tu cuerpo en movimiento alivia la rigidez y puede fortalecerlo, lo que aliviará la tensión de las articulaciones. Además de fortalecerlo, mejorar el equilibrio y aumenta la flexibilidad; todos ellos puntos clave para las personas que padecen Espondilitis o Artritis.


Este taller tiene previsto su comienzo el próximo 11 de Enero de 2016. Sería de 19:00h a 20:30h los lunes y miércoles en nuestras instalaciones situadas en el Centro de Barrio Antonio Herranz (Bda. del Rocío) C/Volga S/N.

Necesitamos saber las personas que están interesadas para hacer una previsión. Para ello y para cualquier información  podéis llamar al teléfono de la asociación (660 34 04 12) o al del profesor (654 55 98 80).

Os esperamos.


Saludos y buen comienzo de año a tod@s.

martes, 15 de diciembre de 2015

Navidad en AJEREA

Hola a todos 

Cercana ya la Navidad nos ponemos en contacto con vosotros para desearos unas Felices Fiestas y que el próximo año 2016 venga cargado de cosas buenas, sobretodo SALUD que nos permita llevar una vida plena y gozosa junto a la gente que queremos. 




En AJEREA creemos que la principal función de las asociaciones de pacientes debería de ser el apoyo emocional  tanto en los propios afectados como en los familiares, que sin duda debemos ser el soporte básico, afectivo y social.

Por todo ello y  como cada año el pasado día 12 de Diciembre tuvo lugar la Zambomba de AJEREA, en la cual pasamos un buen rato de convivencia . Tanto a los socios como los familiares nos divertimos y esto hizo evadirnos un poco de los males. 



AJEREA  quiere enviar un saludo a todos los soci@s, familiares y todos los que formamos parte de AJEREA y desearos unas Felices Fiestas.

miércoles, 2 de diciembre de 2015

AJEREA en el XI Congreso de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica



 AJEREA



Del  26 al 28 de noviembre se celebró en Sevilla el XI congreso de la SERPE (Sociedad Española de Reumatología Pediátrica) con la presencia de AJEREA representada por su Presidenta Mª Rosa Mariscal.
Este congreso médico estuvo dedicado a enfermedades reumatológicas pediátricas y en el participaron investigadores y doctores de renombre como Jordi Antón, J.I. Aróstegui, Inmaculada Calvo, Marisol Camacho, Jaime de Inocencio, Berta López y otros.
  Al mismo tiempo se celebró la II Reunión Nacional de asociaciones de padres de niños con enfermedades reumáticas. Esta reunión tiene como objetivo la comunicación e intercambio de experiencias entre asociaciones reumáticas y fomentar el movimiento asociativo.
Nuestra asociación fue invitada por la SERPE a participar en esta reunión. Allí estuvimos informándonos con detalle.



 



miércoles, 25 de noviembre de 2015

Rectificación Número Lotería de Navidad

Buenas
Queremos pedir disculpas , por error dimos un número de la lotería de Navidad que no correspondía , el correcto es: 

 

jueves, 19 de noviembre de 2015

LOTERIA DE NAVIDAD AJEREA

AJEREA como todos los años jugaremos a la Lotería de Navidad y este es nuestro número.



Los interesado pueden adquirir su décimo en la Administración de Loterías Nº12 Calle mesones Nº 4.Para los que no sepáis donde es haciendo click en el décimo os mostrará su ubicación, Suerte.

AJEREA en la Escuela de Pacientes



AJEREA en su labor de informarse e informar a los socios y a familiares de pacientes, participa en las sesiones de formación de la escuela de pacientes. Estas sesiones están siendo impartidas en el Hospital de Jerez por la Unidad de Gestión Clínica de Reumatología del Hospital de Jerez .

La Escuela de Pacientes es un proyecto que puso en marcha la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía para mejorar la salud y la calidad de vida de las personas que padecen alguna enfermedad crónica.
Esta Escuela nace como un punto de encuentro, un espacio para compartir experiencias entre pacientes, familiares, personas cuidadoras y profesionales.

En la Escuela ser paciente equivale a ser persona experta en su enfermedad. Una persona que puede enseñar a otras cómo vive, cómo se siente y qué la hace mejorar. De igual forma, las personas cuidadoras pueden transmitir sus conocimientos y habilidades a otras que se están iniciando en los cuidados.
El objetivo de la Escuela de Pacientes es contribuir a la generación e intercambio de conocimientos y experiencias sobre el manejo de  distintas enfermedades. Con ello se pretende que todas las personas puedan ejercer un papel más activo y responsable sobre su salud. Una forma de aprender y enseñar las mejores formas de cuidarse y de cuidar.

En la Escuela de Pacientes se ofrecen conocimientos y Habilidades que permiten conocer y manejar mejor la enfermedad, así como prevenir algunas de sus complicaciones.
Las acciones formativas (cursos, talleres, etc.) de la Escuela están dirigidas a pacientes, personas cuidadoras, familias y asociaciones. También a profesionales del Sistema Sanitario Público de Andalucía que podrán compartir con la ciudadanía la “otra cara” de la enfermedad tantas veces oculta por la mirada más científico-técnica.




jueves, 5 de noviembre de 2015

AJEREA organizó su Jornada sobre Reumatología 2015



V JORNADA SOBRE REUMATOLOGÍA

El pasado Miércoles 4 de Noviembre AJEREA organizó junto al Unidad de Gestión Clínica de Reumatología del Hospital de Jerez su Jornada sobre Reumatología 2015
El acto se celebró, en el Hospital de Jerez. Dentro de esta Jornada, se impartieron dos ponencias:
 
En la primera ponencia la Dra. Dña. Yolanda Cabello Fernández de la UGC de Reumatología del Hospital de Jerez nos informó sobre la calidad de vida del paciente con Espondiloartritis.

Destacó que debido a la características de los síntomas, signos y otros datos complementarios que se presentan en muchos de estos pacientes al inicio, así como las limitaciones de los criterios de clasificación, explica que en muchos casos el diagnóstico se retrase.
 
“El retraso medio para el diagnostico de una EsP en España es de aproximadamente 6 años y medio”

Sobre el tratamiento su objetivo principal es maximizar la calidad de vida del paciente con EA relacionada con la salud a largo plazo mediante el control de los síntomas y la inflamación, la prevención del daño estructural progresivo y la normalización/mantenimiento de la función y participación social.

“El tratamiento de la EA debería aspirar a la mejor atención y debe basarse en una decisión compartida entre paciente y el reumatólogo”

Nos informó sobre la optimización de los tratamientos, es decir la utilización de dosis más bajas de tratamiento biológico o intervalos de tiempo mayores en pacientes con remisión o con mínima actividad de la enfermedad. Pudiendo mantenerse la eficacia con menor riesgo de complicaciones. Práctica compartida por diferentes Sistemas sanitarios.

En la segunda ponencia la Dra Dña. Mariló Toledo reumatóloga de la  UGC de Reumatología del Hospital de Jerez,  resaltó e la importancia del diagnóstico precoz en la Artritis Idiopática Juvenil AIJ, nos comentó que puede manifestarse en niños muy pequeños y aparecer en edad escolar o la adolescencia. Nos informó que el objetivo del tratamiento es evitar la alteración del desarrollo físico, psíquico y del crecimiento del niño.

Destacó que el tratamiento debe ser, precoz, individualizado y en Equipo: niño, padres, médicos ( pediatra, oftalmólogo, traumatólogo, rehabilitador…), psicólogo, fisioterapeuta, profesores…

AIJ y la importancia del diagnóstico precoz

La Artritis Idiopática Juvenil es la enfermedad reumática inflamatoria crónica más frecuente en la infancia esta enfermedad afecta a pacientes menores de 16 años. Según la categoría tiene preferencia por un grupo de edad y sexo diferentes, pero en general afecta mayoritariamente a niñas entre el primer y cuarto año de vida. Se ha descrito en todas las razas.

"Evitar el retraso en el diagnóstico sigue siendo un reto primordial"

Si bien conocer el diagnóstico puede ser un momento difícil para la familia, los niños con AIJ tratados adecuadamente suelen tener grandes posibilidades de recuperación, y la mayoría crece y se desarrolla de forma prácticamente normal. Pero para eso es fundamental el apoyo y la compañía de los padres.

La causa es desconocida. No se hereda, aunque sí influyen ciertos factores hereditarios y es posible que otro miembro de la familia del niño tenga alguna forma de artritis.
Esta enfermedad produce una serie de alteraciones autoinmunes. El resultado de estas alteraciones es que el propio sistema inmunológico reacciona contra el organismo haciendo que éste pierda su capacidad para diferenciar lo “propio” de lo “ajeno”, produciendo la inflamación local o artritis.


Mas tarde, se procedió a un coloquio muy interesante, donde nos acompañó el Responsable de la Unidad de Gestión Clínica de Reumatología del Hospital de Jerez el Doctor D. José Javier Pérez Venegas quien resaltó la importancia de los pacientes y de las asociaciones de pacientes en la divulgación del conocimiento de estas enfermedades además en este coloquio se preguntaron sobre todas las dudas de los asistentes. Posteriormente se dio clausura a la jornada.


Queremos agradecer la asistencia a estas jornadas a las ponentes y al responsable de la Unidad de Gestión Clínica de Reumatología del Hospital de Jerez por el apoyo y la disponibilidad  mostrada con AJEREA.

jueves, 8 de octubre de 2015

Guías interesantes sobre la Artritis y la Espondilitis



Hola a todos

En muchas ocasiones nos llegan preguntas en referencia a las enfermedades y no sabemos la respuesta. Para suplir esta carencia hemos buscado en la página web de la Sociedad Española de Reumatología unas guías interesantes sobre la Artritis y la Espondilitis que podrán responder a vuestras dudas. Esperamos ser de utilidad para hacer llegar información adecuada a nuestros socios. Aquí os dejamos el enlace de las guías:




 


 

miércoles, 30 de septiembre de 2015

Tesis sobre conocer los efectos de los tratamientos con fármacos biológicos inhibidores del TNF



Hola a todos

Ajerea, en su labor de estar informado e informar de los últimos estudios y avances referente a las enfermedades que nos atañen, queremos haceros llegar esta tesis del grupo de Neurofarmacología del departamento de Ciencias Médicas de la Facultad de Medicina de Albacete (Universidad de Castilla- La Mancha ).

Presentado por la Dra. Natalia Palmou Fontana  el pasado 11 de Febrero de 2015.

Directores de Tesis:
Dr. Joaquín Jordán Bueso
Dr. Julián E. Solís García



Resumen

El objetivo de esta Tesis es conocer los efectos de los tratamientos con fármacos biológicos inhibidores del TNF-a sobre parámetros de calidad de vida en pacientes diagnosticados de Espóndilo artropatías en concreto : 

Espondilitis Anquilosante y Artritis psoriásica. 

A este fin se ha realizado una revisión sistemática que reúne la evidencia sobre el efecto de los tratamientos con fármacos biológicos anti-TNF-a en parámetros de calidad de vida en pacientes con artritis psoriásica y espondilitis anquilosante. Para la inclusión de estudios seguimos criterios de elegibilidad basados en la estrategia “PICO” (pacientes, investigación, comparación y resultado). Hemos localizado estudios con cinco fármacos anti-TNF: Adalimumab, certolizumab pegol, etanercept, golimumab e infliximab. La calidad de vida fue evaluada gracias a los cuestionarios SF-36, DLQI y HAQ-DI. Los cinco fármacos mejoran la puntuación de las escalas de la calidad de vida (DLQI y SF-36) en pacientes don artritis psoriásica, y la discapacidad de los pacientes con artritis psoriásica. Por otro lado dichos fármacos mejoran la calidad de vida de pacientes con espondilitis anquilosante. Siendo el rol físico, la función social y el dolor corporal, los aspectos de calidad de vida más modificados.


Aquí os dejamos el enlace de la Tesis completa:Tesis

 

miércoles, 9 de septiembre de 2015

Taller de espondiloartritis

Hola a todos

Queremos haceros llegar un taller, " Día a día en la Espondilitis Anquilosante .Conoce tu enfermedad", que organiza la coordinadora nacional de espondilitis CEADE  el próximo Lunes 14 de septiembre DE 16,30 a 20,30 en el Aula de Formación del Hospital Universitario HM Sanchinarro
Dirección: Calle de Oña, 10, 28050 Madrid
Teléfono:917 56 78 00

Los ponentes serán :
Dra. Paloma García de la Peña Jefa de Servicio Reumatología Grupo HM Hospitales
Dra. Marta Valero Expósito Adjunta Servicio Reumatología Grupo HM Hospitales
Dra. Silvia Rodríguez Rubio Adjunta Servicio Reumatología Grupo HM Hospitales


jueves, 25 de junio de 2015

Los fármacos biosimilares no son genéricos


Hola a todos

Con esta expresión se manifestaba el  Dr. Miguel Ángel Caracuel, portavoz de la Sociedad Española de Reumatología (SER), en un artículo que les dejo el enlace.

 No entendemos como en esta publicación dice textualmente esto:  “De hecho, la sustitución entre biológicos es responsabilidad única del médico prescriptor, de manera que no puede realizarse sin su expresa autorización, puesto que podría suponer un peligro para la seguridad de los pacientes y acarrear graves consecuencias en los mismos” Y más adelante en el mismo artículo dice esto: “los biosimilares son productos fiables que favorecen la competencia, y que redundarán en un manejo más eficiente de los pacientes reumáticos que precisen de este tipo de terapias.”

No entendemos como un producto que puede ser perjudicial para los enfermos puede ser fiable.  Por lo que entendemos esto puede ser debido a intereses de las administraciones de recortar pase lo que pase, sin importar las grabes consecuencias que pueda acarrear a los pacientes.

Creemos que con los fármacos biológicos utilizados hasta ahora ya estábamos asumiendo  un riesgo al bajarnos las defensas y otras posibles complicaciones. Ahora con los biosimilares creemos que el riesgo se multiplica.

Creemos que es nuestra obligación como asociación de enfermos tanto elogiar a los profesionales como criticarlos cuando creemos oportuno.

Enlace de la noticia