Hoy queremos dar información sobre una enfermedad de la cual no se conoce mucho y que afecta a los más pequeños.
La AIJ puede manifestarse en niños muy pequeños y aparecer en edad escolar o la adolescencia. "Evitar el retraso en el diagnóstico sigue siendo un reto primordial".
Los síntomas presentan, del mismo modo, una amplia variedad incluyendo dolor e inflamación de las articulaciones, erupciones de la piel, fiebre, aumento del tamaño de los ganglios, inflamación de los ojos, cansancio, retraso en el crecimiento... Quizá lo que más retrasa el diagnóstico correcto es el hecho de que algunos profesionales no piensen en la posibilidad del diagnóstico de AIJ. En nuestro país, la red sanitaria intenta que esto no ocurra haciendo que los posibles pacientes con AIJ puedan consultar a través de su pediatra con un especialista en reumatología infantil en un corto período de tiempo. Los padres deben saber que esto es así ya que no existe ninguna razón para demorar la derivación de un niño con posible enfermedad a un centro especializado. En lo que respecta a la AIJ, un 30% de los niños portará durante más de una década la cruz de la enfermedad y una cifra similar presentará secuelas. Por fortuna, los nuevos tratamientos pueden modificar el curso de la enfermedad y mejorar sobre todo la calidad de vida.
El tiempo en las consultas médicas es muy limitado (10-15 min.) y por tanto el reumatólogo no puede dar toda la información que el paciente necesita: evolución de la enfermedad, aspectos psicológicos, etc.
Las familias de niños con AIJ ,normalmente no conoce a nadie que tenga esta enfermedad y es solamente en esos diez minutos cada seis meses /un año cuando recibe algo más de información acerca de su enfermedad. Esto es especialmente grave en los pacientes de reciente diagnóstico. La información es muy importante y ahí entramos las asociaciones de pacientes como AJEREA.
Si bien conocer el diagnóstico puede ser un momento difícil para la familia, los niños con AIJ tratados adecuadamente suelen tener grandes posibilidades de recuperación, y la mayoría crece y se desarrolla de forma prácticamente normal. Pero para eso es fundamental el apoyo, la compañía de los padres y una estrecha relación médico-enfermo, vuelve a aparecer en la reumatología infantil como fundamento de una terapia eficaz.
Se deduce de los estudios realizados que el tratamiento integral del niño y adolescente debe ser “un traje a medida”. Será condición imprescindible el conocimiento de las características del niño, la gravedad de su enfermedad, el entorno familiar y social, la disponibilidad de recursos de rehabilitación próximos a su domicilio, o la accesibilidad a la consulta de reumatología cuando tiene problemas, entre otros factores.
Un incremento en la información y en el mejor diagnóstico de la patología ha fomentado en los últimos años su detección precoz y, en consecuencia, un abordaje en los estadios tempranos y un mejor pronóstico para el futuro.
Hola, recién me paso por aquí y solo quiero comentar que es un buen trabajo. Hace no mucho me diagnosticaron con esta enfermedad y antes de eso nunca había oído sobre la patología.
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