Queremos dar un nuevo enfoque de cómo enfrentarnos a nuestras enfermedades y aportar nuestra experiencia sobre ella, para que os sea más útil.
Tanto la Espondilitis anquilosante como la Artritis Reumatoide son unas enfermedades que nos cambian la vida a nosotros y a los que nos rodean, aspecto que pocas veces se trata.
La influencia que ejerce él hecho de tener esta enfermedad en las personas mas allegadas, la familia o la pareja ,es una cuestión poco reconocida por los que la padecemos. En muchas ocasiones estamos tan preocupados por lo que nos pasa que no nos damos cuenta de que ellos son una parte fundamental a la hora de afrontar esta enfermedad.
Normalmente cuando una enfermedad se alarga indefinidamente, hará que quien la sufra pueda pasar por diferentes fases con respecto a sus familiares o personas allegadas:
1. Mayor demanda de atención y/o comprensión. Puede sentir que sigue estando mal, pero los demás hacen como si no pasara nada. Puede llegar incluso a sentir que se le trata como a un “quejica” o que “va de víctima”.
2. Enfado con los que le rodean, por incomprensión de su problema, o por sentir reproches. Sienten que se les juzga negativamente debido a no normalizar su vida y permitir que la enfermedad domine sus vidas. Por ejemplo, el hecho de estar sentado en un sillón puede ser motivo de crítica, mientras los familiares piensan que el enfermo no quiere enfrentarse al día a día, el enfermo considera que ya es bastante con levantarse de la cama siendo que está tan mal.
3. El enfermo tiende a sentirse incomprendido cuando recibe por parte del familiar constantemente soluciones. Mientras el deseo del familiar es el de intentar minimizar los síntomas de la enfermedad. La percepción por parte del enfermo es la de que no tiene derecho a sentirse mal. Sería como si sintiera que ya lleva demasiado tiempo quejándose y molestando.
4. Desesperación y tristeza, a veces unido a incomunicación. El enfermo siente que diga lo que diga no va a ser comprendido, y por eso prefiere callarse.
5. Inutilidad y vergüenza ante la propia enfermedad y los síntomas que le puedan acompañar. Una enfermedad degenerativa puede precipitar problemas de coordinación motora, por ejemplo. El hecho de que sea observable por parte de amigos o conocidos puede favorecer no querer realizar actividades donde pueda ser evidente el deterioro. A corto plazo el evitar esta situación le producirá alivio, pero a medio plazo precipitará síntomas depresivos al ir perdiendo paulatinamente las actividades que le eran gratificantes.
Para poder convivir con el malestar o la enfermedad crónica es necesaria una fase aceptación y compromiso consigo mismo para afrontar las limitaciones resultantes de la enfermedad en sus diferentes etapas.
Muchas personas creen imposible poder llegar a esta fase de aceptación porque lo entienden como una rendición. La psicoterapia y un trabajo adecuado por parte del paciente puede ayudarle a distinguir estos dos conceptos y ayudarle a conseguir una mayor calidad de vida.
Hay que cambiar y ver lo que podemos hacer o lo que podemos conseguir si nos lo proponemos y nos esforzamos. Con ese fin se creó AJEREA, para ser un punto de encuentro, información y el sitio en el que puedes compartir tus experiencias con personas que nos entienden por tener las mismas experiencias ante las mismas enfermedades.
También nos gustaría que fuera una comunicación interactiva y que nos informéis de como ayudar a otr@s con vuestra aportación en el blog.
Esperamos que sea de utilidad y que aportemos nuestro grano de arena a superar y convivir con lo que nos a tocado.
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